Dominique Van Nerom is de directrice van vzw Le Potelier. Le Potelier is een dagverblijf waar 26 mentaal gehandicapte mensen zichzelf kunnen ontplooien. Daarvoor hebben ze een hele ploeg begeleiders, logopedisten en psychologen. Onlangs mocht ik mee de eerste steen leggen voor een uitbreiding van Le Potelier met een nachtverblijf voor een twintigtal personen. Ik praat met haar over de manier waarop onze maatschappij omgaat met mensen met een handicap, over nieuwe drempels die we soms onbewust creëren en over hun taak als dagverblijf en over hoe moeilijk het moet zijn voor ouders om hun kind aan anderen toe te vertrouwen…
Er zijn ouders die vooral van ons verwachten dat we ze uiteindelijk ontlasten van hun taak als ouder. Daar is niets fout mee: als je 80 bent, kan je de energie en de kracht niet meer opbrengen die je hebt als je een kind krijgt. We zijn niet gemaakt om op die leeftijd nog voor een kind te moeten zorgen. Een kind van 50 jaar oud vraagt ook een andere aanpak dan een kleinkind. Ons centrum is voor die mensen een echte oplossing: ze voelen zich vaak echt opgelucht als ze de stap eindelijk hebben gezet.
Er zijn ook ouders die helemaal zo lang niet wachten: dat zijn ouders die er van uitgaan dat hun kind evenveel recht heeft als andere kinderen om zelfstandig te leven. Zij laten hun kinderen vertrekken op de leeftijd dat andere kinderen normaal het huis verlaten. Die kinderen wonen dan onder begeleiding en komen overdag naar ons toe.
Voor andere ouders is het moeilijker. Bij moslims zie je bijvoorbeeld vaak dat gehandicapte kinderen door de familie worden opgevangen. Ze voelen dat aan als een plicht, voelen zich bijna schuldig als ze hun kind aan een instelling of een organisatie toevertrouwen. Ik begrijp dat en ik respecteer dat ze hun verantwoordelijkheid voor hun kind willen opnemen. Maar voor de kinderen zelf is dat niet altijd een goede zaak: ze hebben vaak weinig sociale contacten, heel hun leven speelt zich af tussen dezelfde vier muren, met dezelfde mensen, …
B.D.L. : Die sociale contacten lijken me inderdaad belangrijk maar de openheid daartoe moet dan wel van beide kanten komen. Zelfs al nemen mensen met een verstandelijke beperking steeds vaker deel aan de maatschappij, is die maatschappij daar wel klaar voor?
D. : Nee. Ik zou zelfs durven zeggen dat we nog ver van huis zijn. Het engagement daartoe blijft veel te vaak beperkt tot woorden, interessante denkoefeningen en opiniestukken. Maar die denkoefeningen worden niet in de praktijk omgezet. Alleen is het, om mensen echt inclusief te benaderen, niet voldoende van wat goede wil te tonen. Je moet ook bereid zijn van je openbare ruimte aan te passen, je gebouwen geschikt te maken en dat kost geld.
Bovendien evolueert de wereld zo snel vandaag en dat maakt het voor mensen met een verstandelijke beperking extra zwaar. Als je vroeger naar de bank of de post moest, ging je in de rij staan en dan was er iemand achter het loket die je hielp. Vandaag moet je rij kiezen in functie van de hulp die je nodig hebt, je moet een ticket nemen voor je geholpen wordt, voor heel wat zaken word je naar de selfbank gestuurd… Dat zijn allemaal grote drempels voor mensen met een mentale handicap. Machines kunnen geen begrip tonen, kunnen hen niet geduldig begeleiden. Helaas wordt alles meer en meer geautomatiseerd om de kosten te drukken en om sneller te kunnen werken. Daardoor wordt onze maatschappij echter minder ipv beter toegankelijk.
B.D.L. : Zijn veel mensen ook niet gewoon bang van mensen met een handicap? Ze vermijden volgens mij de confrontatie omdat ze gewoon niet weten hoe ze met die mensen moeten omgaan.
Ik denk niet dat mensen bang zijn maar ze weten inderdaad meestal niet hoe ze moeten reageren. Vergeet niet dat het nog maar kort is dat mensen met een handicap zichtbaarder worden in de maatschappij. Nu kom je ze tegen op straat, in de winkel en soms al eens op het werk. Vroeger was dat zelden het geval. En die confrontatie brengt sommige mensen in verwarring. Daarom gaan wij met de Potelier vaak op stap met onze gasten. We organiseren micro-trottoirs (filmpjes waarin mensen met een mentale handicap voorbijgangers interviewen) om zo op mensen toe te kunnen stappen. Dan beseffen ze snel dat de verschillen minder groot zijn dan ze denken.
Of we nu een handicap hebben of niet, vaak hebben we dezelfde dromen, verwachtingen, behoeften, … Mensen met een mentale beperking drukken zich alleen moeilijker uit, ze hebben als het ware een tolk nodig om zich verstaanbaar te maken. Als je daardoor kunt kijken, dan merk je dat er geen enkele reden is om zenuwachtig of bang te zijn. Dan leer je ook hun persoonlijkheid kennen. En zie je dat er hele vriendelijke maar ook hele vervelende of gemene zijn. Sinds de film Le Huitième Jour denken veel mensen dat kinderen met een verstandelijke handicap altijd vrolijk, altijd vriendelijk zijn, dat ze allemaal creatieve artiesten zijn. Maar ook dat is natuurlijk een cliché. Ook daarin verschillen ze niet van de rest van de maatschappij.
B.D.L. : Hoe reageren de mensen die tijdens de micro-trottoirs geïnterviewd worden?
D. : Ze zijn eerst verbaasd of zelfs in de war. Dikwijls antwoorden ze niet aan de interviewer maar geven ze hun uitleg aan de begeleider. Ze hebben de neiging onze gasten als kinderen te bekijken en wat kinderen zeggen of vragen heeft in de ogen van veel mensen minder waarde. Maar het is niet omdat ze zich met eenvoudige woorden uitdrukken dat ze geen mening hebben over wat ze zien of wat er rondom hen gebeurt. Als je hun boodschap ontcijfert, als je wil luisteren, dan merk je dat ze veel te zeggen hebben.
B.D.L. : Is dat niet iets wat we van jongs af aan onze kinderen moeten meegeven? Hoe staat u bijvoorbeeld tegenover inclusief onderwijs waar kinderen met en zonder handicap samen les volgen?
D. : Het is een nobel idee en als kinderen samen opgroeien, dan zullen ze als volwassenen wellicht inderdaad op een meer open manier reageren. Maar ik denk dat het vooral goed is voor de niet-gehandicapte kinderen. Want hoe je het draait of keert, een kind met een mentale beperking heeft een intensieve begeleiding nodig als je wil dat het iets leert. Maar een lerares die vijfentwintig kinderen in haar klas heeft, heeft geen tijd om de hele tijd met die gehandicapte kinderen bezig te zijn. Je ziet vandaag in Brussel al hoe moeilijk het is om gewone kinderen met wat leermoeilijkheden goed op te volgen. Mocht er voldoende extra begeleiding zijn, dan zou het kunnen werken. Maar vandaag?
Voor kinderen met een fysieke handicap zou het wel kunnen. Ik denk dat je inderdaad van een school kan verlangen dat ze zich aanpast zodat die kinderen gewoon onderwijs kunnen volgen. Intellectueel kunnen die ook mee met de rest van de groep. Maar kinderen met een verstandelijke beperking hebben teveel omkadering nodig. In het beste geval, als ze niet te lastig zijn, zullen het leuke speelkameraadjes zijn maar zelf zullen ze niet veel bijleren. En dat mag je hen niet aandoen. Een goed onderwijsbeleid zorgt er voor dat elk kind dezelfde kansen krijgt. En voor kinderen met een mentale handicap betekent dat volgens mij onderwijs op maat.
B.D.L. : Inclusie is dus niet altijd een goed idee?
Je mag hun handicap ook niet ontkennen. Hij is er, hij bestaat en als je doet alsof dat niet zo is, bedrieg je jezelf en veroorzaak je vaak veel frustratie en verdriet. Een vriendin van me woont in Zweden, een land dat ver staat als het over gelijke rechten en kansen voor gehandicapte personen gaat. Ze liet me een prachtige plek zien, vol met kleine huisjes waar vroeger mensen met een handicap woonden. Alleen wou men op een bepaald moment geen ‘gehandicapten-ghetto’ meer en heeft men de bewoners verdeeld over de hele stad zodat ze ook met andere mensen in contact zouden komen.
Ik begrijp de redenering en voor enkele mensen heeft het ook gewerkt. Maar voor veel anderen betekende de verhuis vooral eenzaamheid. Ze kenden hun buren misschien wel maar er was geen echt contact. Op papier was het een geweldig idee maar in de praktijk was het voor de meeste mensen een stap achteruit. Net zoals je niet moet doen alsof mensen met een handicap sowieso niet meer in staat zijn zelfstandig beslissingen te nemen, moet je ook niet doen alsof er geen problemen zijn. Dat is even verkeerd. Wantrouw dus de mensen die doen alsof inclusie dé mirakeloplossing is. Maar mensen met een verstandelijke handicap hebben ook behoefte om onder elkaar te zijn, met mensen met wie ze kunnen babbelen, lachen, die op hetzelfde niveau staan.
B.D.L. : Wat moet Brussel er dan wel aan doen om de situatie van mensen met een mentale handicap te verbeteren?
Eerst zou men de bestaande opvangstructuren beter moeten ondersteunen, zorgen dat zij hun werk naar behoren kunnen doen. Bovendien zou men ook nieuwe initiatieven moeten stimuleren want er is een groot tekort aan plaatsen in Brussel. Ons dagcentrum heeft maar liefst honderd mensen op de wachtlijst staan. Dat is ontzettend en het toont hoe groot de nood is.
Daarnaast moet de stad dringend echt toegankelijk worden gemaakt voor mensen met een beperking. Voor mensen met een fysieke handicap moet men vooral de openbare ruimte aanpassen. Voor mensen met een mentale handicap moet men bij onthaalbediendes, medisch personeel, eigenlijk bij iedereen die in contact komt met publiek, werken aan een beter begrip, een betere kennis en meer openheid voor hun tempo en hun behoeften.
B.D.L. : Hoe zie je dat dan praktisch?
Dat kan door opleidingen gebeuren maar misschien is een kort bezoek aan Le Potelier al even nuttig. Het gaat erover die mensen de ogen te openen, ze een mentale klik te laten maken. Twee jaar geleden hadden we iemand die opgenomen werd in het ziekenhuis. Ze komt terecht op een kamer voor volwassenen en wordt ook gewoon behandeld als alle andere patiënten. Alleen kon zij zich niet verstaanbaar maken, was ze daardoor erg ongelukkig en werd ze dus een moeilijke patiënt voor de verpleging.
We zijn dan samen met haar moeder naar het ziekenhuis gegaan en we hebben uitgelegd dat zij ook graag af en toe een kopje koffie kreeg zoals de andere patienten, dat ze het fijn vond als je haar eens over de handen streelde, dat ze wat autistisch was dus dat je haar telkens goed moest uitleggen wat je ging doen of wat er ging gebeuren … Als die verpleegsters op voorhand al contact zouden gehad hebben met personen met een mentale handicap, dan hadden ze dat waarschijnlijk allemaal geweten of hadden ze dat zelf ontdekt. Of ze hadden minstens meer geduld getoond. En zo is het ook als je naar de post, de bank of naar de gemeente gaat: toon geduld, laat ze zich uitdrukken, praat niet in hun plaats, … Het kost je eigenlijk niets en toch voelen ze zich dan zoveel beter, zoveel meer geaccepteerd.
B.D.L. : Maar is dat niet het basisprobleem? Dat er geen tijd meer is om met je klanten bezig te zijn, dat alles steeds sneller, steeds ‘efficiënter’ moet gaan. Dan heb je als verzorger geen tijd meer om ook met het emotionele, de gevoelens om te gaan.
Het overdreven streven naar rentabiliteit doet inderdaad soms vergeten dat men op de eerste plaats met mensen werkt. Mensen worden inderdaad vaak als nummers bekeken. Het zorgt er ook voor dat mensen nog weinig begrip hebben voor alles wat een beetje anders is. Natuurlijk zijn mensen met een mentale beperking soms uitbundiger, luidruchtiger, weten ze niet altijd waar hun grenzen liggen. En dan stoort men zich daar aan, reageert men afwijzend. Het erge is dat we vaak toleranter zijn tegenover iemand die teveel gedronken heeft en zich zo gedraagt dan tegenover die mensen met een handicap. Wij moeten dringend leren om ons meer open op te stellen en hen vooral als mens leren zien. Ja, de maatschappij heeft nog een lange weg af te leggen.
B.D.L. : Hen als vooral als mens zien, betekent ook aanvaarden dat ze gevoelens hebben, verliefd kunnen worden … Ik heb de indruk dat zelfs de ouders het daar soms moeilijk mee hebben.
Dat klopt, zij blijven hun zoon of dochter soms te lang als klein kind zien. Ze willen ze blijven beschermen. Maar zo werkt het niet natuurlijk. En dan zijn er mensen die wel willen aanvaarden dat hun kinderen relaties aangaan of zelfs seksueel actie zijn maar die te hoge verwachtingen hebben. Ze verwachten een voorbeeldgedrag: de relatie moet meteen stabiel zijn, duurzaam, respectvol… Maar kijk rondom je: hoe kan je zo’n gedrag eisen als zelfs mensen zonder verstandelijke beperking daar niet in slagen?
Ook in Le Potelier hebben we daar mee geworsteld. Lange tijd stonden we terughoudend tegenover relaties tussen onze gasten omdat we onszelf vergeleken met een werkplek. En op je werk moet je werken en geen relaties hebben (lacht). Maar dan beseften we dat onze gasten buiten Le Potelier vaak weinig andere mensen zien en al helemaal geen mensen met een mentale handicap. En dat de enige kans die ze hadden om verliefd te worden en relaties uit bouwen, bij ons was. Dus toen hebben we onze houding aangepast.
B.D.L. : Hoe belangrijk is Brussel voor Le Potelier?
Ik vind het belangrijk dat wij in Brussel gevestigd zijn. We hebben het geluk dat we op een mooie groene en rustige plek van de stad zitten maar we zitten wel in de stad. Niet alleen is er hier een erg grote vraag naar dit soort opvang maar het is voor veel van onze gasten al een grote stap van naar Le Potelier te komen. Dan is het belangrijk dat je ze niet helemaal uit hun leefomgeving weghaalt. Brussel is ook hun thuis.
Ik hoop dan ook dat we, zelfs in deze crisistijden, verder op de steun van Brussel zullen mogen rekenen. Ik maak me geen illusies over een grote groei van de middelen. Maar we moeten onze gasten goed kunnen omkaderen. Een overheid, een maatschappij heeft de morele plicht om te zorgen voor diegenen die niet alleen voor zichzelf kunnen opkomen.